2月27日消息，京东健康宣布，通过一年多的积累，将与产业链各方携手，全面深化、共建罕见病“医+药+服务+支付”的全生态服务体系，打造形成罕见病全生态服务平台，为行业及用户提供国内获批罕见病用药上市一站式服务；进一步聚焦罕见病用药可及、支付可及、服务可及，为罕见病群体提供更加全面有力的帮助。
近年来，众多医疗保险行业的组织纷纷响应国家政策的号召，共同努力，共同努力，共同建设我国罕见病保险制度。例如，一年来，京东健康充分利用自己的技术、资源优势和服务优势，通过全场景助力罕见病多层次保障体系建设，在罕见病社会保障体系中成为一个重要的补充力量。
据官方介绍，京东健康致力于建立更加全面、高效、精准的罕见疾病的科普和关爱系统，使更多的人认识和关心罕见疾病。同时，利用网络医学的空间和时间特性，将稀有疾病和高质量的医疗资源链接起来，从而提高治疗和康复的效率，从而减少社会医疗费用。
根据统计，自从2021年“京东罕见病关爱计划”启动后，京东健康已经有24000多名罕见病患者获得了治疗药物，并获得了相应的治疗服务，其中70%的人都是通过京东医药集团的“罕见病关爱中心”，获得了与罕见疾病有关的信息。
与此同时，京东大药房借助自身强大的供应链优势，有效地促进了全国范围内罕见病药物的供应，并在这一过程中积累、沉淀了针对罕见病新特药的全链条配套服务能力，已成为了国内获批罕见病用药的“第一站”。
京东大药房在与国内外多家罕见疾病药品企业的联合下，积极推进国内药品的快速上市。为了满足稀有疾病用药的需要，京东医疗不断完善“自营冷链”医药业务，为客户提供从仓库到物流的全产业链整合。截止到2021年12月，京东药店“自营冷链”服务已经覆盖了200多个城市，让病人可以在最短的时间内获得冷链药物。
京东健康还为患者和制药公司搭建了“信息桥梁”，上线了京东临床试验病人招募中心，将线上、线下的力量结合起来，为新药研发提速增效，帮助新药研发提速增效，帮助患者进一步打通罕见病新特药渠道；同时，针对国外已获批且国内未获批药品，患者可通过“心愿单”提交药品需求，京东健康将与各大制药公司深度合作，共同推进中国市场上已经上市的罕见疾病药品。
据了解，到2022年，京东健康将继续加强对稀有疾病患者的服务，以满足“最后一公里”的需要。首先，京东大药房“罕见病关怀中心”于今年2月份正式启动，目前已经全面升级，可为广大罕见病患者提供一系列的服务，涵盖自测预警、医患互动、数智诊断、精准用药、智能护理、随访计划等。
其次，联合“疾病挑战基金会”等多个病种的病人团体，成立“单一疾病病人关爱服务群”，为京东医疗、稀有病、罕见病关爱基金的用户，提供更加全面的康复和关爱服务。目前，第一期已经开通了四大类疾病，分别是：遗传性大疱性表皮松懈症、视神经脊髓炎、肌萎缩侧索硬化、特发性肺动脉高压。
此外，京东健康将继续与药企、基金会等伙伴携手，不断提高医疗保健服务的能力，逐步推出“罕见病云上名医”“罕见病云课堂”“罕见病基因检测”等新服务功能。京东健康还将建立罕见病医师培训专区，让广大基层医师了解罕见病，减少诊断时间，让他们更快地进入治疗与康复期。
“少见病，不仅仅是医学上的问题，更是一种社会问题。我们与各大合作伙伴共同努力，共同探讨了多项合作与公益合作的模式，希望我们的努力和努力，能够让我们的初衷更加坚定，为我国罕见病的发展做出更大的贡献。”京东首席执行官金恩林说：“今后，我们希望通过更多的社会力量，构建一个以医疗+医药+服务+付费的完整生态系统，为罕见病患者提供更有力的帮助，同时也希望唤起社会各界对罕见病群体的更多关爱与援助。”
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